помогите девочке 7 лет научится говорить

[мама Вилины]

Добрый день. Меня зовут Марина, моей дочке Вилине 7лет (2009 г.р.).с 2010 года имеет статус ребенок-инвалид. Из речи несколько звуков, я даже слогами не назову это. Ходит в специализированный детский сад, общительная, но пугливая. Очень любит музыку, посещаем концерты симфонического оркестра и занятия музыкой для аутистических детей и детей с проблемами с речью. Эмоциональная девочка. В 2013 году на ЭЭГ увидели эпиактивность слева, височная область, но приступов никогда мы не видели. Сейчас ЭЭГ без эпиактивности уже два года примерно. принимаем ПЭП(Депакин Хрносфера) Пару лет назад у нас в городе (Петрозаводске) здешний врач невролог решилась нам провести курс микрополяризации, но на правую часть головы. Результат был, новый звук, поведение и развитие улучшилось хоть и незначительно. Повторить курс в городе у нас не получается, нет специалиста этого, переехала в другой город. Мы проходили два курса Томатиса, эффект был заметен в поведении, усидчивее стала дочка.

Дочка родилась на сроке 36 недель путем кесарева сечения . Родилась с врожденным пороком сердца, ДМПП 4 мм и стеноз ЛА, в феврале 2010 прооперирована в центре им.Бакулева, где порок был устранен, на данный момент наблюдаемся(на учете) у кардиолога с диагнозом стеноз ЛА, по словам врачей лечения не требующий. Развивалась Вилина с задержкой - в 6 мес. стала сама держать головку после курса парафина на шейный отдел, в 11 мес. сама села, первые шаги самостоятельно смогла сделать только в 2,5 года, но до сих пор ходит неуверенно, пошатываясь, по лестнице без опоры подниматься и спускаться не может,бегать и прыгать также не может. С месяца наблюдаемся у невролога в центре реабилитации детей инвалидов в г.Петрозаводске, проходили медикаментозные курсы лечения(Кортексин, Церебрализин и т.п.) ,Первые звуки стали появляться около года, очень хорошо получался "р". но развитие звуков происходило циклично - неделю-две повторяла одни и те же звуки слегка их укрепляя, но затем резко звуки пропадали на несколько недель и после как будто снова и заново изучала то что еще недавно умела говорить. Про эту цикличность в развитии речи я говорила врачам наблюдавших дочку, но внимания этому не уделялось. Дочка боялась других детей, когда незнакомые взрослые к ней подходили. любила играть с водой, могла на протяжении длительного времени (полчаса и дольше) сидеть рядом с водой(водопроводный кран, ванная, миска наполненная водой) и была при этом спокойна и довольна, могла улыбаться. На занятиях с дефектологом,психологом (заниматься начали в 1,5 года) не концентрировала особого внимания на игрушках, занималась исключительно тем что ей нравилось и ей хотелось, игрушки и вещи,одежду тянет в рот(до сих пор, многие вещи пытается облизать или подержать во рту.). Вилина была очень пугливая, боялась даже тихого незнакомого звука, неожиданного, нового звука, пугалась и начинала плакать. Бывала сидит играет, я стою в нескольких метрах в стороне, зову ее по имени, она сначала не реагировала, продолжала играть или рассматривать что то, затем резко пугалась и кричать начинала. Мы подозревали аутизм (т.к. она длительное время могла сидеть с одним занятием - играть с водой или листать журнал-любит глянцевые журналы и не реагировать на призывы) но после консультации с психологом и неврологом диагноз аутизм не подтвердился. Примерно в возрасте 1,5- или 2-х лет началось обильное слюнотечение. после лого-массажей слюней стало меньше, но не прекратилось, слюнотечение прекратилось после длительного лечение Суксилепом и Депакином Хроносфера. В 3,5 года(2012 году) дочка пошла в садик, специализированный. т.к. она сама себя не обслуживала я все время ее сопровождаю в детском саду. Примерно через пару месяцев посещения садика дочка стала меньше бояться других детей, но продолжала паниковать и бросаться ко мне на руки, когда другие дети пытались к ней подойти ближе или поиграть с ней. В августе 2013 года после очередной ЭЭГ была выявлена впервые эпилептиформная актичность . затем нас направили на МРТ (диагноз - органическое поражение ЦНС, Аномалия Арнольда-Киари 1). После чего по рекомендации врача невролога начато лечение Суксилепом 250 мг.(сначала 125 мг, затем 250мг.на ночь). В апреле 2014 года мы обратились за консультацией к эпилептологу Болдыревой Софье Рэмовне, для уточнения диагноза и выбора лечения. Т.к. Суксилеп в России приобретать тяжело, мы обратились с просьбой заменить его на препарат доступный в России (если это возможно и не усугубит состояние дочки). Попробовали Кеппру , но на этот препарат у Вилины началась накопительная аллергия(сыпь по телу), затем попробовали Депакин Хроносфера 250 мг. на ночь и постепенно отменили Суксилеп, по нашим наблюдением ухудшения не было, но и улучшения состояния незначительное. Речь развивается очень плохо,медленно, концентрации внимания небольшая. Мелкая моторика развита плохо(хотя очень любит мелкие игрушки,сухие бассейны).В конце 2014 года осенью дочка стала плохо ночью спать, часто писать во сне, до 3-4 раз за ночь. несмотря на то что перед сном ходила на горшок. Развитие до этого хоть как то идущее остановилось (на мой взгляд), мы снова обратились к Болдыревой С.Р., с ее разрешения повысили дозировку до 450мг.(200мг утром и 250 мг на ночь) через месяц после контрольного ЭЭГ до 500мг.(всю на ночь). Улучшений не было. Походка дочки только стала более шаткой. После консультации с Софьей Рэмовной в марте 2015 года мы снизили дозировку Депакин Хроносфера до 250 мг и ввели снова Суксилеп 250 мг., все принимаем так же на ночь.состояние стабилизировалось. Суксилеп отменили, принимаем Депакин Хроносфера в дозировке 250 мг. два раза в день. Хотя развитие Вилины есть, но очень медленное. Она пытается подражать взрослым, сама может ходить на горшок, может сама есть ложкой, но из-за низкой концентрации внимания сама долго не ест. Сама пытается устранять непорядок в своей одежде, чисти зубы, Пытается наблюдать за произношением, движением губ взрослых(во время занятий с логопедом), но повторить пытается очень редко и зачастую иначе(неправильно). Задания пытается выполнять в силу своих возможностей.К другим детям тянется, пытается с ними играть, но в силу своих особенностей ей это не всегда удается, да и дети особо с ней играть не хотят, т.к. Вилина тянет все в рот,облизывает, может ущипнуть,не говорит,не отвечает.
Периодически пропиваем курсы витаминов и ноотропов, тех что можно при эпилепсии. Прогресс есть, но речи нет. В следующем году дочке в школу, но с ее уровнем на данный момент ... все равно что в неопределенность. Хотя сейчас мы начале учить букву А, чаще всего покажет, но не произнесет. Счет как мне кажется она тоже самый простой знает, но не показывает. Но по моим наблюдением за ней, то что в течение долгих лет ей преподавали, учили, у нее отложилось в голове, но в силу особенностей нет возможности использовать по назначению.

Мы прошли через многих врачей, услышали множество прогнозов, в том числе и самые худшие. Хотелось бы показать Вилину врачам из вашего НИИ и услышать их видение нашего состояния и прогнозы. Подскажите к кому нам можно обратиться, записаться на консультацию и какие обследования можно пройти у вас? Стоит ли нам повторить МРТ головного мозга, но на другом аппарате?

[Алексеева А.Е.]

Здравствуйте! Вы можете записаться на прием к детскому врачу психиатру по телефонам консультативного отделения (812) 670-02-20, 670-02-22, объем необходимых обследований целесообразно обсуждать в рамках очной консультации.
С уважением, А.Е. Алексеева

[мама Вилины]

Спасибо огромное. 24 октября как раз едем в Санкт-Петербург, надеюсь попадем на прием к специалисту.