Факоматоз или нет?

[Ксю]

Здравствуйте!Моя дочь родилась здоровой.В 3 мес. ей сделали прививку АКДС.После этого у неё начались судороги,она стала как вата,пропали зрение и слух(потом восстановились).В Краснодаре сделали обследование на КТ.Заключение:данные компьютерного обследования соответствуют-факоматоз Бурневиля.После этого нам отменили назначенное лечение.На мой вопрос почему?врач ответила,что нам всё равно ничего не поможет,болезнь неизлечима, в3 года ваш ребёнок умрёт.С тех пор мы у врачей были только как продлевали инвалидность.Из лекарств только депакин,который не давал никакого результата.Я уже 2 года не даю ей никаких таблеток и судороги бывают сейчас, но не так часто,как раньше временами их вообще нету.Сейчас дочке 11 лет.Она не ходит,не разговаривает,сама не кушает.Может сидеть,становится на коленки,немного ползает,берёт игрушки.Растёт она соответственно своему возрасту.Никаких явных признаков этого заболевания,кроме судорог,нет.Мог ли быть этот диагноз ошибочным?Может ещё можно помочь нашему ребёнку?Хотим пройти у вас лечение,если это возможно.С чего нам начинать,к кому обращаться?

[Марченко О.В.]

Здравствуйте! С учетом данных в Вашем сообщении, у Вашей девочки преобладают неврологические нарушения и для уточнения диагноза ей целесообразнее обследоваться в невролгическом стационаре, например на базе Спб. Мед. педиатрической академии. Наше отделение является психиатрическим, у нас возможно оценить степень задержки психо-речевого развития, подобрать противосудорожную терапию. Если Вы все-таки захотите обследоваться у нас необходимо отправить медицинские сведения, в которых будет указаны ФИО, год рождения, анамнез заболевания, какое проводили обследование, лечение, а также обязательно информацию для обратной связи (телефон-факс или эл.почтаили почтовый адрес). Сведения могут быть написаны как специалистом, который наблюдает ребенка или Вами (желательно в печатном виде), не должны быть по объему больше 3 листов формата А4. Телефон\факс конс. отделения 8-812-412-73-27,с указанием для какого отделения. После отправки сведений, через 1 – 2 дня необходимо связаться по телефону с заведующим отделением, для того чтобы узнать о дальнейших действиях и сроках госпитализации (т. 812- 412-90-34). С уважением, врач Марченко О.В.