Помогите разобраться

[Дядя Федор]

Здравствуйте. Посоветуйте, пожалуйста, не можем понять что нам делать, к кому ехать, какое лечение и т.д.
Ребенку сейчас 2 года и 2 месяца, проблемы со здоровьем начались на второй день после рождения.
Роды были тяжелые, сначала пыталась родить естественным путем, мучалась 14 часов. Затем сделали кесарево, были многочисленные обвития пуповиной. По Апгару поставили 7-8 баллов, вес 3520 г, рост 53 см. И воткнули прививку от гепатита. На вторые сутки случился первый приступ. Далее - 12 дней реанимации между-между.Через неделю после рождения взяли пункцию, ликворная жидкость была под давлением. Сначала поставили ППЦНС, посадили ребенка на феноборбитал. Попутно выяснилось, что при родах свернули шею. Через 2 месяца нас выписали.
Далее многочисленные госпитализации, Феноборбитал заменили депакином, курсами диакарб, кортексин. Обследования, ЯМРТ - 3 раза, ЭЭГ многократно. Паузы между приступами всегда разные (бывает, что и без пауз). На последней ЯМРТ(21.12.09) признаки умеренно-сообщающейся гидроцефалии. Мануальный - 1 курс, обкалывание церебрализином - 1 курс.
Описание приступов: тонико-клонические (в другой выписке просто клонические) без утраты сознания, в виде поворота глазных яблок и головы в одну сторону(вправо или влево) с клоническими судорогами рук(опять же в другой выписке "с тоническим напряжением конечностей без нарушения сознания"). Если обычным языком, мы назвали это словом "тянет". Единственное, что поддается хоть какой-то закономерности, так это если предыдущий приступ "тянуло" вправо ("тянет" обычно 2-3 дня), то следующий приступ "тянет" влево. Затем 2-3 дня рука и нога той стороны, в которую тянуло, висят "тряпкой".
Ставили эпилепсию, затем добавили ДЦП спастико-гиперкинетической формы, затем сняли эпилепсию. Теперь поставили гемоплегию, т.к. на последней ЭЭГ на фоне отмены депакина, который мы пили, эпиактивности не нашли. Сейчас массаж, бассейн. Ребенок сидит, играет, стоит у опоры, не ходит, на всю стопу ногу ставит плохо, старается на носочек, носим ортопедическую обувь. Не разговаривает, только "гулит". В дни приступов плохо кушает и глотает, давится.
Будем очень признательны.

[Dada Fedor]

По всей видимости, все заняты. Или сайт нерабочий.

*Интересующее Вас отделение находилось в отпуске. С 06.09.2010 приступило к работе.

[Dada Fedor]

Спасибо за информацию, будем ждать.

[Алексеева А.Е.]

Здравствуйте Федор! Когда Вы написали обращение на форум, специалисты нашего отделения находились в отпуске, отделение начало свою работу с 06.09.2010г. и вот, при первой же возможности Вам отвечаем. Если Вы утверждаете, что описанные Вами в обращении приступы продолжаются, то на мой взгляд, в первую очередь необходимо определиться с диагнозом эпилепсия, и вопросом о целесообразности противосудорожной терапии. ДЦП и сопутсвующие неврологические изменения у Вашего ребенка можно пытаться компенсировать, но если "пропускается" наличие эпилепсии, то ждать улучшения не придется и это очень важно. Наше отделение занимается детьми в возрасте старше 3-х лет, нам сложно будет сейчас помочь Вам, рекомендую обратиться в Санкт-Петербурскую медицинскую педиатрическую академию на кафедру нервных болезней (ул. Литовская д.2).
С уважением, А.Е. Алексеева.

[Dada Fedor]

Здравствуйте.
Спасибо за ответ. За последнее время у нас появились новые темы для размышлений. Результаты последней ЭЭГ отправляли в Москву и у нас появился новый диагноз. Синдром альтернирующей гемоплегии. Почитали в интернете, на него наш случай больше всего похоже по описанию. Эпилепсию "сняли", мы на данный момент депакин уже не пьем. И после этой отмены ничего с приступами не изменилось. Назначили флунаризин, но его нигде нет, пьем циннаризин. Назначили массаж, бассейн, обкалывания церебрализином. Но может быть есть еще какие-то методики? Судя по описаниям в том же интернете заболевание это мало изучено. Поэтому мы надеемся найти что-то еще.
Спасибо за адрес, будем пытаться связаться с этой академией. Но если по этому заболеванию Вам что-то известно, поделитесь пожалуйста. Будем рады любой информации.

[Алексеева А.Е.]

Здравствуйте Федор! Несмотря на то, что у нас создана страничка "детский невропатолог" в отделении детской психиатрии работают только психиатры, в связи с чем мы реже сталкиваемся с проблематикой истинно неврологических заболеваний и, к сожалению, не сможем откомментировать указанный Вами диагноз. В любом случае, наличие положительного отклика на назначенную терапию поможет Вам идти верным путем. Когда ребенок станет несколько постраше (3-4г.), при наличии трудностей, связанных с его психоречевым развитием, эмоциональными или поведенческими реакциями, возможно другими состояниями, которые находятся в нашей компетенции, пришлите нам медицинские сведения и на тот момент мы сообщим о том, сможем ли помочь, хотя бы в части проблем и обязательно окажем Вам нашу помощь. С уважением, А.Е. Алексеева.