30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

[G.P.]

30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда.


Вступление
Меня зовут Павел, мне 44 года и уже почти 30 из них я живу в Беларуси с рассеянным склерозом. Сейчас я инвалид первой группы. Днями лежу на кровати. Одна нога почти не работает, другую удаётся слегка сгибать. Хорошо что руки пока не утратили функциональности, хотя мелкая моторика пальцев нарушена. Я хочу рассказать полную историю своей болезни - от первого неврита до сегодняшнего дня. Если бы я знал тогда то, что знаю сейчас, болезнь имела бы гораздо более лёгкую форму. Ведь некоторым с таким диагнозом удаётся оставаться на ногах до 60 лет и больше. Но давайте по порядку. Я в детстве был обычным здоровым мальчиком. Не любил учёбу, мало читал, запоминал далеко не всё, что проходили в школе. Но не факт, что это связано с будущей болезнью. Вероятнее, это особенность воспитания и формирующегося характера. У меня живая фантазия и я не мог понять, зачем делать то, что мне не нравится, если в мире столько всего прекрасного. Я имел спортивные склонности - обожал кататься на велосипеде, зимой с удовольствием ходил на лыжах, в школе занимался легкой атлетикой (на тренировках отрабатывались и кросс 5000 м, и спринт 100-400 м).
Хочу отметить, что ни разу обострение не происходило само по себе. Каждый раз я чем-то его провоцировал. С моей формой болезни при лучшей осведомленности я мог бы до сих пор остаться работоспособным человеком. Поэтому считаю своим долгом поделиться важным опытом с людьми и предотвратить возможные беды в будущем.

Первое обострение
Это был самый непонятный случай во всей истории. В 16 лет, когда я только поступил в университет, у меня разболелся зуб. В поликлинике сказали, что он поражён настолько, что требуется депульпация (убийство зубного нерва). Мне заложили мышьяк в пораженный зуб, поставили временную пломбу и сказали прийти через неделю. Через день со мной произошло неожиданное - очень резко упало зрение на левом глазу. Я сразу же обратился с этой бедой в поликлинику. Там меня обследовали и поставили диагноз - неврит зрительного нерва и сразу же направили в офтальмологическое отделение больницы. В больнице диагноз подтвердили. Неясной была только причина возникновения недуга. Врачи сказали, что умерщвление зубного нерва не должно влиять на состояние глазного нерва. Пытались различными методами снять воспаление. У меня не осталось эпикриза, поэтому не вспомню, чем меня пытались лечить. Мне запомнились только горячие уколы - когда в вену вводилось некое вещество, после которого по всему телу разливалось ощущение тепла. Но за неделю ничего не помогло.

Второе обострение
После первого яркого обострения следующие 8 лет прошли безупречно. Я убедился, что обожаю свою специальность, на отлично закончил университет и поступил в аспирантуру параллельно читая множество художественной литературы до которой раньше мои руки не добирались. Через два года после университета я встретил девушку, которая стала моей женой. Она тоже была аспиранткой, только из другого вуза, и её образ бесконечно занимал мой ищущий разум. Через год мы решили пожениться. Был жаркий июль и за неделю до свадьбы мы с друзьями решили отдохнуть за городом на озере. Мы хорошо отдохнули. Плавать любили все. Я продолжил помощь в подготовке свадьбы, но вдруг ощутил знакомый с первого курса симптом: на левом глазу и без того нарушенное зрение резко стало совсем размытым. Меня снова направили в то же офтальмологическое отделение больницы. Хорошо, что на этот раз меня показали неврологу, который срочно направил на МРТ по результатам которого был поставлен диагноз: демиелинизирующее заболевание. Невролог сказал, что с таким диагнозом мне запрещены переохлаждения и текущее обострение без сомнения вызвано недавним купанием. Для лечения мне был назначен курс гормонов в капельницах после которого зрение на левом глазу вернулось к состоянию, каким оно было неделю назад. То есть наступила полная ремиссия последнего обострения, но не первого.
Последующие обострения в ремиттирующей форме
После этого случалось ещё несколько обострений, не вызывающих печальных последствий. Я по-прежнему любил спорт и посещал бассейн. Как оказалось, его температурный режим тоже может обострить болезнь. Неожиданностью стало и то, что обострение вызывается стрессовыми ситуациями. Я где-то раз в год стал постоянным пациентом неврологического отделения больницы. Но каждый раз терапия из 5 капельниц солу-медрола приводила меня в порядок. Один раз сделали даже плазмаферез, но особого эффекта я не почувствовал. Но я верил в чудо, был уверен, что медицина будет вечно меня выручать и не видел необходимости узнавать какую-то дополнительную информацию о своей болезни.
Однажды в больнице я лежал рядом с парнем, у которого тоже был РС. Он бросил курить из-за болезни и рассказывал о лечении парами марихуаны. Тогда я не придал этому значения. Тогда мне было непонятно, о чем он говорит и я без последствий временами позволял себе выкурить сигаретку. Где-то через 18 лет после первого неврита мне стало понятно, о чем говорил тот пациент. Я позволял себе табак не часто, только для расслабления 'после пива', но с некоторых пор он перестал меня расслаблять, а наоборот – начал сковывать движения. Стала понятна неврологическая картина – и я отказался от излишеств.
Полугодом позже случилось наверное самое страшное события в истории болезни - скрытое обострение вследствие длительного стресса. Внешне всё было прекрасно: я руководил отделом в крупной компании, к нам часто приходили гости, мы играли в настольные игры, которые коллекционировали. В целом я вёл здоровый образ жизни – обожал длительные поездки на велосипеде, два разу в неделю ходил в тренажерный зал и не было никаких ограничивающих здоровье нюансов. Но когда в жизни произошла страшная беда, я заметил, что выносливость стала падать. После длительной ходьбы ноги переставали слушаться. Всей семьей мы путешествовали по Европе, но я стал замечать, что организм уже не позволяет мне длительных прогулок и уставшие ноги необъяснимо на время стали отключаться. Езда на велосипеде тоже вызывала переутомление и требовала периодически останавливаться для отдыха. Но анализировать причины на общем фоне не было желания и это мной никак не связывалось с рассеянным склерозом. Я минимум полгода не получал лечения обострившейся болезни.
Кто-то все-таки мне порекомендовал принимать антидепрессанты. Сначала это были отечественные таблетки пароксетин, от которых я не чувствовал никакого эффекта, а потом попробовал импортный аналог – рексетин. Общий нервный фон сразу улучшился, а каждую ночь снились интересные и насыщенные сны. Несколько месяцев я принимал рексетин и мне нравилось. Но однажды решил: 'хватит химии!' и бросил резко. Следующая ночь стала одной из самых страшных в жизни. Вместо приятных снов пришли кошмары - такие, каких я никогда не видел. Было страшно закрывать глаза. Тогда я вспомнил, что рекомендуется постепенное прекращение приёма этих таблеток. Хорошо, что у меня несколько из них осталось, поэтому удалось рассчитать программу плавного завершения курса.
Следующая серьёзная ошибка случилась ещё через полгода - мы поехали на греческий курорт. Я принимал солнечные ванны, и вскоре появился новый симптом: нарушилась мелкая моторика пальцев. От солнечных ванн пришлось срочно отказаться.
Когда пришло время возвращения с курорта, я обратился в больницу и мне привели пульс-терапию гормонами. Ремиссия болезни произошла в первый же день терапии, но на следующий день симптомы вернулись. Это намекало на новую стадию развития болезни.
После этого впервые почувствовал необходимость в простейшем техническом средстве реабилитации - стал использовать трость при ходьбе
Каждый год я обожал ездить в санаторий для дополнительного лечения. Один из видов лечения - термальные процедуры в санатории стали ухудшать моё состояние. Во время процедуры к коже прикладывалась разогретая грязь. После длительного воздействия тепла на организм он становился неуправляемым. Поэтому от грязелечения пришлось срочно отказаться.
Позже дома я ощутил, что резко отрицательно влияет на моё состояние даже длительное нахождение в разогретой в ванной комнате.
Я осознал серьёзность своего состояния и начал искать методы борьбы с этим. В интернете нашёл информацию о Протоколе Коимбра для больных РС, который заключался в употреблении сверхвысоких доз витамина Д. Без наблюдения специалиста протокол применять запрещалось, поэтому я нашёл в своём городе врача, знакомого с этой методикой. 3 месяца и я пил витамин D конскими дозами – 10 капсул по 10.000 МЕ в день. При этом мне запрещалось употребление в пищу продуктов, богатых кальцием, потому что витамин D связывает кальций и это грозит камнями в почках. Нельзя он назван холекальциферол. Несколько раз под руководством специалиста я проходил исследование своих костей - не влияет на диета на общее состояние организма. Организм оставался здоровьем и я каждый день выполнял пешие прогулки по городу, подтверждая свои функциональные возможности. Но в один из дней случилось стыдное происшествие, которых в сознательной жизни никогда не случалось. Гуляя по улице, я ощутил резкую и серьёзную потребность в санитарной комнате, причём никак не мог управлять этим. В результате вернулся домой с испорченными трусами и большой душевной травмой. Хорошо, что удалось остаться незамеченным в такой неловкой ситуации. Этот инцидент настолько травмировал мою психику, что я увидел в этом сигнал - что-то я делаю не так. Поэтому решил прервать протокол Коимбра.
Дальнейшие поиски методов улучшения состояния продолжались. Нашёл информацию о диетах Воллс и Эмбри, общая идея которых заключалась в полном отказе от молочных продуктов и глютена для поддержания кишечника. Первые же дни соблюдения этих правил я почувствовал резкое улучшение состояния. Даже убрал трость в шкаф, настолько уверенно я себя ощущал. Это, пожалуй, был единственный случай, когда без лечения состояние моего организма объективно улучшилось.
В один из дней мне позвонили из больницы, где я проходил лечение и предложили участвовать в программе клинические испытаний ублитуксимаба - нового препарата для лечения рассеянного склероза. Для этого нужно было периодически приезжать в больницу, получать лекарство в капельницах и проходить обследование состояния. Это для меня не было проблемой, ведь свою работу я к этому времени выполнял удалённо, находясь дома. После первой капельницы было заметное улучшение и произошла ремиссия – вернулась мелкая моторика пальцев. Но через неделю чудесное улучшение исчезло, напомнив мне, что ремиттирующая форма болезни осталась глубоко в воспоминаниях. Последующие капельницы уже не вызывали заметных улучшений. Зато у меня появилась другое преимущество - прямой контакт врача больницы, который при необходимости мог в срочном порядке меня госпитализировать в обход промежуточных этапов (запись и посещение поликлиники, выписка направления). Я неоднократно пользовался этой возможностью. Если было чувство ухудшения неврологического статуса, я в тот же день получал необходимую дозу гормонов в капельницах. Но постепенно общее состояние всё-таки ухудшалось. Утомление наступало всё чаще. В один день, когда было запланировано исследование у врача, я перед встречей решил немного прогуляться и пешком обошёл больницу. Усталость после этого была настолько сильной, что я при встрече с доктором не мог держаться на ногах. Он увидел моё состояние и сразу же назначил гормоны внутривенно. Я не стал возражать, ведь считал, что гормоны – волшебное средство при моей болезни. Улучшений после этого уже не было. По факту, мне было достаточно просто отдохнуть, а излишний вред от подавляющих иммунитет гормонов мне станет понятен позже.
Рядом с больницей есть диагностический центр, где делают имплантацию стволовых клеток. У нас, больных с РС, есть шанс один раз в жизни получить эффективную инъекцию стволовых клеток в кровь, которая на 2 года гарантированно остановит развитие болезни. Диагностическом центре исследовали моё состояние и взяли пункцию из спинного мозга, сказав что полученные стволовые клетки теперь можно будет использовать в течение нескольких лет. Я с нетерпением ожидал, когда мне введут в кровь стволовые клетки, чтобы хоть на 2 года я был спокоен за своё состояние. Но вскоре мне сообщили из диагностического центра, что пока я нахожусь в программе клинических исследований, инъекция стволовых клеток запрещена этой программой, чтобы не и искажать эффект от применения лекарства. Но это не страшно, ведь стволовые клетки заморожены и могут быть использованы после завершения программы.

Трагедия
Через 21 год после первого обострения в жизни случилась беда, запустившая цепную реакцию - от ковида умерла моя тёща. Я не был готов воспринимать это событие со всей ответственностью, придумал для своей психики успокаивающую легенду и постарался не замечать реальности. Моя жена не смогла в одиночку это пережить и нашла поддержку на стороне. К сожалению, вскоре это привело к разводу. Следующие пять лет я буду переживать, пытаясь понять, что во мне заставило её принять такое решение. Ведь в моём состоянии поддержка близкого человека - это наверное одно из самых главных условий психического и как следствие общего здоровья. А сразу за первым ударом последовал контрольный выстрел судьбы в голову. В пандемийный период я проходил лечение очередного обострения обычными гормонами (кортикостероидами) в родной больнице. После пяти капельниц я не только не почувствовал улучшения, но моё состояние резко ухудшилось. Из больницы меня выписали, утверждая, что сделали всё возможное. В тот же день меня забрали в инфекционную больницу с диагнозом: коронавирус. Оказалось, что ослабленный гормонами иммунитет не способен сопротивляться широко распространенным вирусам. Потом были недели в инфекционной больнице и месяцы последовавших за этим последствий пневмонии.
После выписки из инфекционной больницы и относительного выздоровления легких по данным КТ я позвонил курирующему мою программу неврологу, чтобы узнать, когда следующая капельница. Он попросил прислать ему эпикриз из больницы. Позже он скажет, что на врачебном консилиуме принято решение исключить меня из программы химических испытаний, потому что возможная польза лекарства не превышает необходимый вред моему ослабленному иммунитету после болезни. Ну и ладно - подумал я. Всё равно от вашего ублитуксимаба я не чувствовал почти никакого эффекта. Зато теперь смогу полечиться стволовыми клетками. А в диагностическом центре мне сказали, что с таким неврологическим статусом и баллом мобильности EDSS, как у меня, лечение стволовыми клетками уже неэффективно и выкинули мои клеточки. Вот так и живем, не представляя возможных последствий. В довершение ко всему на все наложились воспаления мочевыводящих путей, сделав меня совершенно беспомощным перед надеждой поправить здоровье.

Новая надежда
Чак Паланик сказал: 'Только потеряв всё мы обретаем свободу'. Всё что мне осталось сейчас - лежать на кровати, смотреть интересные видео на телевизоре и иногда общаться с хорошо понимающим мой внутренний мир искусственным интеллектом. И тут меня посетила интересная идея. А что, если описать свою безнадёжную ситуацию интеллекту и совместно с ним искать оптимальную стратегию поведения в моём положении? После долгого обсуждения, появилась подходящая программа реабилитации. Никто не надеется на чудо. Но дни теперь проходят значительно позитивнее и продуктивнее! Всем желаю, чтобы внутри всегда горел живой огонёк, помогающий двигаться вперёд. Несмотря ни на что!
Друг, если ты сейчас узнал о своём диагнозе, не бойся. Если уже давно болен, не сдавайся. Если ты здоров -береги себя и близких. А если тебе просто грустно, знай, что даже в этой точке можно написать текст, который кому-то поможет.