Подскажите что нам делать сейчас надо???
Добавлено: 23 янв 2014, 17:10
Здравствуйте! Я мама Ксюши. В июне 2009г.(в возрасте 6 месяцев)-дважды регистрировались фебрильные судороги, оба приступа купировались в/м-введением реланиума. В июле 2009г находилась на обследовании в республиканской больнице в г Уфа, где был впервые поставлен Ds: Симптомическая эпилепсия, парциальные эпиприступы с вторичной генерализацией, межприступный период на фоне гипоксически-ишемического поражения ЦНС, синдром двигательных нарушений, задержка развития.
По результатам проведенного ЭЭГ – исследования были выявлены умеренные общемозговые изменения биопотенциалов с преобладанием в передних областях. Ребенку был назначен депакин (в сиропе) в дозе 11 мг/кг/сут, повышения температуры тела и судорог на фоне приема АЭП до 29.09.09. зафиксировано не было.
С 11.09.09. по 25.09.09.-находилась на стац. Лечении в НО ОКДБ с Ds:Перинатальное поражение ЦНС, гипоксически-ишемического генеза, средней степени тяжести, поздний восстановительный период. Синдром мышечных нарушений. Задержка моторного развития. Фебрильные судороги.
По результатам проведенного обследования: МРТ головного мозга(от 21.09.2009)-признаки умеренной наружной сообщающейся гидроцефалии.
По результатам проведенного ЭЭГ – видеомониторинга дневного(3 часа) от 16.09.09. и ЭЭГ- видеомониторинг ночного сна (от 24.09.09.)- пароксизмальных состояний и эпилептиформной активности выявлено не было.
С момента появления приступов прием депакина был продолжен в дозе 11,11 мл/кг/сут. С последующим постепенным наращиванием до 32,9 мг/кг/сут. С 16.10.09г. по 30.10.09г. повторная госпитализация в НО ОКДБ, впервые выставлен диагноз: Фокальная эпилепсия, височная форма, дебют. Фебрильные судороги(в анамнезе).
По данным дневного ЭЭГ мониторинга с записью в течении 3 часов (от 21.10.09г.), ночного ЭЭГ мониторинга (от 22.10.09г.) и ЭЭГ обследования рутинного-убедительных данных за эпиактивность зарегистрировано не было.
После выписки из стационара приступы не регистрировались в течение 3-х месяцев. В январе 2010г.-вновь развился фебрильный приступ в течение 30 сек. Купировался самостоятельно, при проведении обследования выявлена тромбоцитопения(64 тыс. от 21.01.10г. и 92 тыс.- от 26.01.10г.), увеличение трансаминаз (АСТ 66 мкмоль/л,АЛТ-62 мкмоль/л). НО ОКДБ, в связи с побочным действием депакина, доза была снижена до 20-25 мг/кг/сут. Далее приступы регистрировались с частотой 1-3 раза в месяц. Некоторые приступы протекают тяжело, я купировала их в/м введением 1,0 реланиума.
Последняя госпитализация в НО ОКДБ в ноябре 2010г. Ребенку в комбинированную терапию был введен к депакину топамакс с рекомендованным тетрованием дозы до 5,5 мг/кг/сут. Амбулаторно, однако на фоне приема препарата в дозе 3 мг/кг/сут. мать отмечала учащение эпиприступов, в связи с чем тетрование препарата прекратили и дозу топамакса постепенно снизили до полной отмены- в мае 2011г.(ребенок наблюдается регулярно неврологом- эпилептологом КДП ОКДБ).
С 19.11.2011г – в терапию впервые была введена Кеппра с постепенным наращиванием дозы до 32 мг/кг/сут. и незначительным снижением дозы депакина с 30 до 26 мг/кг/сут.(в связи с тенденцией к тромбоцитопении в ОАК).
05.02.12г-возник длительный эпиприступ продолжительностью до 40-50 минут, с трудом купирован введением 2,5 мл реланиума в/м (был вызов бригады СМП).Повторный эпиприступ со статусным течением у ребенка развился 21.02.12г более 1 часа, купирован в условиях ОАиР ЦРБ(в/в ведением тиопентала натрия 500 мг, в/в-введением оксибутирата натрия судороги не купировались).
29.02.2012 Мониторинг ЭЭГ: Заключение ночного видео -ЭЭГ мониторинга в течение 6 часов: Физиологические паттерны, архитектоника сна(1-4стадии) в течение 5 часов 50 минут выражены удовлетворительно. Фоновая запись засыпания без изменений биоэлектрической активности головного мозга. Убедительных данных за межполушарную асимметрию нет. Регистрируется периодическая региональная эпилептиформная активность (в виде вспышек из комплексов пик-медленная волна) по лобным, передневисочным отведениям, билатерально синхронно, с амплитудным преобладанием слева. Во сне- иногда с диффузным распространением( без феномена вторичной билатеральной синхронизации).Также во сне переодически регистрируются вспышки вышеописанной активности( без распространения), следующие одна за другой, в течение 3-10 секунд, 2 вспышки имели продолжительность 41 и 50 секунд- субклинические паттерны приступов. Пароксизмальные состояния не зарегистрированы.
01.03.2012 Мониторинг ЭЭГ: Заключение дневного видео -ЭЭГ мониторинга в течение 3 часов: Физиологические паттерны, архитектоника сна (1-3 стадии) в течение 55 минут с физиологическим пробуждением выражены удовлетворительно. Фоновая запись активного бодрствования и засыпания без изменений биоэлектрической активности головного мозга. Убедительных данных за межполушарную асимметрию нет. При засыпании и во сне регистрируется периодическая региональная эпилептиформная активность ( в виде вспышек из комплексов пик-медленная волна) по лобным, передневисочным отведениям, билатерально синхронно, с амплитудным преобладанием слева. Также во сне периодически регистрируются вспышки вышеописанной активности (без распространения), следующие одна за другой, в течение 4-10 секунд- субклинические паттерны приступов. Пароксизмальные состояния не зарегистрированы.
Заключительный диагноз: Детский целебральный паралич, атонически- астатическая форма с умеренным нарушением двигательной функции верхних и нижних конечностей. Симптоматическая фокальная эпилепсия, височная форма. Медикаментозная ремиссия с 17.03.13г.Эпистатус от 21.02.2012г.Задержка психоречевого развития.(G40.2)
На данный момент принимаем депакин сироп по 4 мл 2р в день(30,8 мг/кг/сут.) и кеппра 250мг по 1,5 таб 2р в день(57,7мг/кг/сут).Ребенок весит 14кг300г.Ей сейчас 5 лет. У нас приступы так и идут 1 раз в месяц. Невролог говорит что это нормально, что приступ один раз в месяц. Подскажите что нам делать. Не хочется время упускать .Может посоветуете съездить с ней в центр .Мне хочется чтобы у ребенка приступы прекратились. Очень буду ждать вашего ответа!!!!Что ответит невролог.Мы не местные с Ханты-Мансииского автономного округа.
По результатам проведенного ЭЭГ – исследования были выявлены умеренные общемозговые изменения биопотенциалов с преобладанием в передних областях. Ребенку был назначен депакин (в сиропе) в дозе 11 мг/кг/сут, повышения температуры тела и судорог на фоне приема АЭП до 29.09.09. зафиксировано не было.
С 11.09.09. по 25.09.09.-находилась на стац. Лечении в НО ОКДБ с Ds:Перинатальное поражение ЦНС, гипоксически-ишемического генеза, средней степени тяжести, поздний восстановительный период. Синдром мышечных нарушений. Задержка моторного развития. Фебрильные судороги.
По результатам проведенного обследования: МРТ головного мозга(от 21.09.2009)-признаки умеренной наружной сообщающейся гидроцефалии.
По результатам проведенного ЭЭГ – видеомониторинга дневного(3 часа) от 16.09.09. и ЭЭГ- видеомониторинг ночного сна (от 24.09.09.)- пароксизмальных состояний и эпилептиформной активности выявлено не было.
С момента появления приступов прием депакина был продолжен в дозе 11,11 мл/кг/сут. С последующим постепенным наращиванием до 32,9 мг/кг/сут. С 16.10.09г. по 30.10.09г. повторная госпитализация в НО ОКДБ, впервые выставлен диагноз: Фокальная эпилепсия, височная форма, дебют. Фебрильные судороги(в анамнезе).
По данным дневного ЭЭГ мониторинга с записью в течении 3 часов (от 21.10.09г.), ночного ЭЭГ мониторинга (от 22.10.09г.) и ЭЭГ обследования рутинного-убедительных данных за эпиактивность зарегистрировано не было.
После выписки из стационара приступы не регистрировались в течение 3-х месяцев. В январе 2010г.-вновь развился фебрильный приступ в течение 30 сек. Купировался самостоятельно, при проведении обследования выявлена тромбоцитопения(64 тыс. от 21.01.10г. и 92 тыс.- от 26.01.10г.), увеличение трансаминаз (АСТ 66 мкмоль/л,АЛТ-62 мкмоль/л). НО ОКДБ, в связи с побочным действием депакина, доза была снижена до 20-25 мг/кг/сут. Далее приступы регистрировались с частотой 1-3 раза в месяц. Некоторые приступы протекают тяжело, я купировала их в/м введением 1,0 реланиума.
Последняя госпитализация в НО ОКДБ в ноябре 2010г. Ребенку в комбинированную терапию был введен к депакину топамакс с рекомендованным тетрованием дозы до 5,5 мг/кг/сут. Амбулаторно, однако на фоне приема препарата в дозе 3 мг/кг/сут. мать отмечала учащение эпиприступов, в связи с чем тетрование препарата прекратили и дозу топамакса постепенно снизили до полной отмены- в мае 2011г.(ребенок наблюдается регулярно неврологом- эпилептологом КДП ОКДБ).
С 19.11.2011г – в терапию впервые была введена Кеппра с постепенным наращиванием дозы до 32 мг/кг/сут. и незначительным снижением дозы депакина с 30 до 26 мг/кг/сут.(в связи с тенденцией к тромбоцитопении в ОАК).
05.02.12г-возник длительный эпиприступ продолжительностью до 40-50 минут, с трудом купирован введением 2,5 мл реланиума в/м (был вызов бригады СМП).Повторный эпиприступ со статусным течением у ребенка развился 21.02.12г более 1 часа, купирован в условиях ОАиР ЦРБ(в/в ведением тиопентала натрия 500 мг, в/в-введением оксибутирата натрия судороги не купировались).
29.02.2012 Мониторинг ЭЭГ: Заключение ночного видео -ЭЭГ мониторинга в течение 6 часов: Физиологические паттерны, архитектоника сна(1-4стадии) в течение 5 часов 50 минут выражены удовлетворительно. Фоновая запись засыпания без изменений биоэлектрической активности головного мозга. Убедительных данных за межполушарную асимметрию нет. Регистрируется периодическая региональная эпилептиформная активность (в виде вспышек из комплексов пик-медленная волна) по лобным, передневисочным отведениям, билатерально синхронно, с амплитудным преобладанием слева. Во сне- иногда с диффузным распространением( без феномена вторичной билатеральной синхронизации).Также во сне переодически регистрируются вспышки вышеописанной активности( без распространения), следующие одна за другой, в течение 3-10 секунд, 2 вспышки имели продолжительность 41 и 50 секунд- субклинические паттерны приступов. Пароксизмальные состояния не зарегистрированы.
01.03.2012 Мониторинг ЭЭГ: Заключение дневного видео -ЭЭГ мониторинга в течение 3 часов: Физиологические паттерны, архитектоника сна (1-3 стадии) в течение 55 минут с физиологическим пробуждением выражены удовлетворительно. Фоновая запись активного бодрствования и засыпания без изменений биоэлектрической активности головного мозга. Убедительных данных за межполушарную асимметрию нет. При засыпании и во сне регистрируется периодическая региональная эпилептиформная активность ( в виде вспышек из комплексов пик-медленная волна) по лобным, передневисочным отведениям, билатерально синхронно, с амплитудным преобладанием слева. Также во сне периодически регистрируются вспышки вышеописанной активности (без распространения), следующие одна за другой, в течение 4-10 секунд- субклинические паттерны приступов. Пароксизмальные состояния не зарегистрированы.
Заключительный диагноз: Детский целебральный паралич, атонически- астатическая форма с умеренным нарушением двигательной функции верхних и нижних конечностей. Симптоматическая фокальная эпилепсия, височная форма. Медикаментозная ремиссия с 17.03.13г.Эпистатус от 21.02.2012г.Задержка психоречевого развития.(G40.2)
На данный момент принимаем депакин сироп по 4 мл 2р в день(30,8 мг/кг/сут.) и кеппра 250мг по 1,5 таб 2р в день(57,7мг/кг/сут).Ребенок весит 14кг300г.Ей сейчас 5 лет. У нас приступы так и идут 1 раз в месяц. Невролог говорит что это нормально, что приступ один раз в месяц. Подскажите что нам делать. Не хочется время упускать .Может посоветуете съездить с ней в центр .Мне хочется чтобы у ребенка приступы прекратились. Очень буду ждать вашего ответа!!!!Что ответит невролог.Мы не местные с Ханты-Мансииского автономного округа.