Форум Национального медицинского исследовательского центра психиатрии и неврологии имени В.М. Бехтерева, СПб, ул. Бехтерева, д.3, тел: +7 (812) 670-02-20

Здравствуйте, мы из Севастополя. Ребёнку 6 лет. Диагноз синдром Ангельмана, ЗПР, симптоматическая эпилепсия. Речь отсутствует, огромные проблемы с поведением. На противосудорожный терапии с 2010 года. Принимали депакин, затем ламотриджин, затем кеппру. На кеппре был достигнут эффект ( принимаем с 2012г). с января 2016 обращает на себя внимание апатичность, слабость, подергивания ручек, короткие " закатывания" глазок. Ребенок стал спать меньше 6 часов в сутки. Отсутствует аппетит. На ээг <<паттерн постоянной гипсаритмии>>. Доктор повысил нам дозу кеппру до 41 мг/кг в сутки, эффекта нет. Будем добавлять новый препарат- топирамат. Подскажите пожалуйста в нашем случае показан стимулятор блуждающего нерва? Правда ли что эта методика не только блокирует приступы, но и положительно влияет на поведение? Если да, то подскажите пожалуйста, с чего начать, чтоб получить льготу и направление к Вам на эту операцию? Существует ли какая-то очередь?

Здравствуйте!
Алгоритм желателен такой - МРТ головного мозга, ЭЭГ видеомониторинг. Далее , если эпилептолог выделил из всей клинической картины эписиндром и он является ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНЫМ, т.е. не поддающийся адекватной медикаментозной терапии, то можно рассмотреть показанность стимуляции левого блуждающего нерва. понятно, что само заболевание генетически обусловлено, но попытаться повлиять на эпиактивность, когнитивную и эмоционально волевую сферу можно. На эту операцию в 2016 нам выделили федеральные квоты. Но сначала требуется подтвердить у ваших эпилептологов медикаментозную резистентность и далее в органах здравоохранения оформить талон на оказание высокотехнологичной мед помощи.

Большое спасибо за ответ!!

Здравствуйте доктор! Снова пишу Вам по теме vns.. с февраля Повышали дозу кеппру, добавляли топирамат, приступы имеются. Мы наблюдаемся в Симферополе у частного эпилептолога, т к в Севастополе эпилептолог уволился..у меня на руках есть " свежее" МРТ, и протокол ЭЭГ мониторинга, только без видео. Обследования проводилось специально для решения вопроса об возможности vns. Можно ли отправить вам наши результаты на адрес эл почты для рассмотрения? Если от Вас будет приглашение, нам проще будет в нашем департаменте оформить талон. Спасибо

можно отправить, только у Вас должно быть понимание, что заочно лечить невозможно.

Спасибо, на какой эл адрес отправлять?

Скажите пожалуйста, датчик тоже по ВМП предоставляется или его нужно приобретать самостоятельно?

отправить можно на адрес консультативного отделения. Если получаете квоту на оказание вмп-для пациента все бесплатно.

Спасибо!!!!

Считаю себя больным с 2010 года, когда впервые произошло помутнение сознания. По этому поводу обратился к неврологу, выполнена МРТ головного мозга и выставлен диагноз: Объёмное образование правой височной доли. Специфических ПЭП назначено не было. В июле повторился приступ (по описанию жены, внезапно замолчал, изменилось выражение лица, был за рулем, машин вел не уверено, команды выполнял, пришел в себя через 2 минуты, приступ амнезирован). В августе проконсультирован эпилептологом (Коваленко В.С.) назначен финлепсин ретард. На фоне приёма которого отмечал учащение приступов до 4 раз в месяц. Пробная терапия кеппрой ухудшение самочувствия. В январе 2011 года проконсультирован в ОЭЦ, скорегирована терапия. На фоне приема Вимпата 200 мг в день отмечал полжительную динамику (частота приступов до 1 раза в месяц), но из-за побочных эффектов (кожная сыпь). Больной проконсультировался в РГМУ вимпат был отменен, пробная терапия зонеградом - ухудшения самочувствия (наросла частота приступов до 20 в месяц). Рекомендована замена зонеграда на файкомпу. В данный момент Вимпат 2000 мг/сут. Эффективность проводимого лечения: приступы до 2-4 раз в месяц! Рекомендовано хирургическое лечение!!
Можно обратиться к Вам? Сколько будет стоить до обследование? На сколько дней надо будет приезжать? Квоту оформить у Вас можно?
Спасибо! С наступающим новым годом!!