Сообщение Тихонова Светлана » 21 мар 2015, 01:15
Добрый вечер Александр Леонидович!
Немного напомним о себе(нас ведь у Вас много):мы из Москвы;у Кирилла ДЦП(спастическая диплегия),колясочник,фокальная эпилепсия;были у Вас 3 раза,4-ый курс был запланирован на 6.10.14г.,но мы не приехали из-за учащения судорожных состояний и коррекции противосудорожной терапии.Вы были не согласны с моим решением и сейчас я жалею, что тогда не приехали!Уверена,что никогда не поздно возобновить курсы микрополяризации,подобрать схему необходимую для сегодняшнего состояния Кирилла.
Последний раз мы были на курсе с 19.05.14г.За этот почти год: 20.06.14г.-спиномозговая ризотомия на поясничном уровне для устранения спастики(тонус ушел);физ.реабилитация(август,ноябрь 2014г. и январь 2015г.);февраль 2015г.-лечение в английском "Центре"(барокамера и спец.упражнения на разработку диафрагмы); с 15-16.11.14г.-эпиприступ(статус-реанимация); утром 19.02.15г.-эпиприступ(во сне);три раза делали Видео-ЭЭГ мониторинг(июль,ноябрь 2014г. и январь 2015г.);с сентября до конца декабря 2014г. увеличили препараты(ФЕНОБАРБИТАЛ с 1/2 до 1таб. в день,ДИФЕНИН с 1/2 до 2таб.в день-перешли на родной германский ФЕНИТОИН);Несмотря на негативные моменты развитие Кирилла уверенно идет вперед!
Основной прогресс в речи:повторяет все что услышит,заучивает короткие стишки и чистоговорки,чаще выражает свои желания словами ,а не криком,учителя в школе хвалят,активен на уроках,подсказывает(а два года назад почти совсем не говорил!).А вот двигаться совсем не хочет!За последние 2-3мес. произошла гормональная перестройка,какая происходит у детей за несколько лет и в более позднем возрасте.
ЭЭГ конечно не хорошая!Правая рука так и продолжает дергаться непонятно от чего.Примерно с февраля 2015г. начался ужасный тремор в ногах при потягивании,физ.нагрузки,смене положения тела..Правая рука тоже с сюрпризами:началась подергиваться кисть,иногда рука до локтя,редко вздрагивает вся рука или обе-похоже на тики( в течении дня,сильнее при засыпании и просыпании).Кирилл стал реагировать на смену давления и погоды(такого не было),часто зевает,стал днем спать.Вижу как Кириллу тяжело,а мозг не справляется с нагрузкой и бурным развитием(это мое мнение)!За последние 1-1.5 года прогресс такой,что за первые 8лет не было!
Врачи ничего вразумительного на мои вопросы сказать не могут,только загрузить противосудорожными препаратами.Чего только не говорят: эпиприступы,дистонические атаки,гиперкенезы(этого еще не хватает),мышечные проблемы,резкий скачок в развитии...С 6.04. ложимся на очередное обследование и консультации врачей(невролог,психиатр,ортопед,эпилептолог...).
Развитие Кирилла идет семимильными шагами(а началось это после первого курса микрополяризации у Вас),поэтому я очень хочу приехать еще.Мне очень важно знать Ваше мнение о возможности проведения нового курса,в связи со сложившейся ситуацией,подбора индивидуальной схемы!Мы готовы приехать после майских праздников или в начале июня(с датой еще не определились).
Все последние выписки и заключения Видео-ЭЭГ вышлю на эл.почту.Кривые пока не буду(их очень много!),хотя они наверное важнее ,чем описание,т.к. каждый врач видит в них свое.
Александр Леонидович очень прошу помочь нам если это в Ваших силах!Я просто уже совсем не знаю что мне делать:вижу и чувствую что Кирилла просто необходимо сейчас поддержать,а с другой стороны очень боюсь сделать ему еще хуже(ведь приступы становятся тяжелее)!!!
Заранее благодарна, Светлана!