фокальная эпилепсия.

[gala2011]

Подскажите куда обратиться нам. Моей дочьке 17 лет, с 2003 диагноз фокальная эпилепсия. Были приступы зрительные (картинка раскладывается на разноцвет.пиксели, необычные цвета или вообще ничего не видит, необычно чуткий слух ( слышит через закрытые двери, стены и т.д.), но после приступа иногда пропадает слух в правом ухе, обостренное обоняние, гиперподвижность суставов, проблемы с сердцем (свое давление 90-60, но может падать до 70-40 или после приступа 130-70, пульс бывает с 44 до 163, чуть не вшили кардиостимулятор, но потом сделали ЭФИ и поставили диагноз - дисфункция синусового узла). Все приступы купируются сном ( до суток). После приступа очень бледная и черные круги под глазами даже после сна.
После сотрясения мозга в 2001 стала говорить “глазки закатываются” стояла пока не пройдет (смотрит перед собой, зрачки огромные, на вопросы отвечает). В обл.больнице поставили диагноз и назначили финлепсин. Приступы с потерей зрения были до трех раз в неделю, инвалидность не оформляли, чтобы не пугать ребенка. В 14 лет стало плохо в ванне, что-то почувствовала - крикнула меняя - я подбежала и она упала мне на руки без судорог вытянувшись в струнку, но мягкая. Вызвала скорую, дождались вместе когда пришла в себя ( где-то 15-20 минут в общей сложности), после того как очнулась сначала начала шевелиться, говорить и слышать потом видела только черно-белую картинку (минуты 3), потом появился цвет. Девочка очень умненькая, читает и пишет с 4 лет, сочиняет стихи, любила читать до 2010 года. До проблемм с сердцем занималась в секции скалолазания ( я прочитала. что в москве успешно лечили ЭПИ повышенными физическими нагрузками, а там нагрузка и страховка одновременно). Училась всегда очень хорошо, но избегала учителей с громким менторским голосом (почти год не ходила на уроки к учителю русского и литературы с таким голосом или уходила с урока при конфликтной ситуации в классе), но в школе к этому нормально относились т.к. ребенок не здоров. В 2009-2010 году мучили головные боли при сильной умственной нагрузке (несколько часов математики) и руки тряслись так, что не могла застегнуть куртку и взять сумку – до 20 минут, при этом сахар 5.6 , фактически ходила в школу на 3-4 урока в день. с 10.2009 по 02.2010 – 3 раза общий наркоз (3 операции), наркоз переносила плохо – забывала то, что не требовало понимания ( например математические обозначения), изменения на ЭКГ, очень плохо просыпалась после наркоза(ловила голову руками, не могла смотреть в точку, тошнило, не могла ходить). Умненькая, но трудно запоминает, школу закончила хорошо, почти отлично - но не может зубрить, помнит только то что потрогала и поняла. В 2010 поступила в мед.институт. В ноябре в связи с перегрузкой и невозможностью спать после приступа, стала терять сознание и падать.Что с ней было не помнит. Судороги крупные как током дергает все тело (всегда просит обнять ее с руками) минуты две . Перед приступом часто и прерывисто дышит, потом дергает от 2 до 5 раз подряд, потом с минуту или дольше не дышит. Потом очень спокойное и тихое дыхание, иногда часто сглатывает ( причем ненормально часто- до 20 раз за минуту, а в обычном состоянии глотает с трудом, редко и странно со звуком, как буд-то очень крупными глотками. но при этом не может проглотить таблетку не разломав ее) и приходит в себя. Приступы бывают и во время сна, иногда чувствует их во сне, иногда после этого тошнит, но когда спрашиваю вспоминает только что тошнило очень. Дозу финлепс.ретарда довели до 1200 мг,но приступы не прошли и в феврале ее положили в обл.больницу для того чтобы назначить другой препарат. Провели холтеровское ЭЭГ с депривацией сна,в левой теменно-центральной области зарегистрирован патолог. фокус, МРТ норма, шишков.железа 9×8 кистозной структуры,ЭКГ после приступа - синусовая тахикардия с ЧСС 111 уд.мин.Элементы нарушения в.желудочковой проводимости. перегрузка правого предсердия. Гипоксия миокарда переднеперегородочной области. изменение миакарда верхушки, заднебоковой стенки левого желудочка. Назначили финлепсин ретард 800 + ламиктал 25, с увелич. дозы через 10 дней. Вышла в институт в первый же день с утра после приступа наступил паралич Тодда. Учиться не смогла - не успевает за быстрой речью лектора( не может понять любимую анатомия). Приехала домой - такие повторилось трижды. Не может глотать даже слюну, дышит с трудом (думает как дышать и сама помогает поднимать и опускать диафрагму), язык отклоняется влево, в позе ремберга ведет влево, левая рука и нога молочувствительны, зрачки реагируют на свет. одинаковые, левую руку при закрытых глазах держит ниже на 5-7 см чем правую. Врач назначил постельный режим, магнезию и диакарб и аспаркамом. Поставили 4 укола по 5 мг магнезии т.к. давление обычно 90-60. а после укола 75-45, ей плохо. Нам назначили увеличивать дозу ламиктала каждые 10 дней на 25 мг, сейчас 50 мг, я не знаю стоит ее увеличивать или надо менять лекарство? У нее очень отекает лицо, а мочится 2 раза в день, при том. что пьет как обычно. И с опорожнением кишечника огромные проблемы ( раз в 10-14 дней) Перепробовали кучу слабительных не помогает, помогает кефир с магнезией 20% по 2 ст.ложки в день, но опять падает давление! Вес 50 кг при росте 170. Может нам лекарство не идет? Или должна привыкнуть? Врач назначивший ламиктал в челябинске, а я ее оставить и съездить на консультацию не могу и вести ее на прием 3 часа на машине и еще 6 часов в очереди стоять тоже ( последний раз мы приехали к 8-00, а в кабинет попали в 15-15. Я не знаю что делать. Местный эпилептолог сказала мне по телефону, что ее консультация нам не поможет - у нее нет ни одного пациента который учиться в институте. у нее все лежачие...В больнице пролежали 10 дней ( она там одна, упала на пол у процедурного кабинета и разбила лицо и телефон в переднем кармане. Видимо не слабо упала раз у айфона стекло разбилось. Говорит стояла, а потом вдруг увидела пол перед глазами и больно зубам ( хорошо не выбила), я возмутилась заведующему отделением что мне не дают с ней лежать, раз она одна везьде ходит по кабинетам и лестницам и нам сказали подбирайте дозу дома. Сейчас 800 финлепсин ретард и 50 ламиктал. Приступы стали реже . она их предчувствует, но теперь паралич Тодда. Пока все восстанавливается где-то через двое суток. Паралич бывает не после каждого приступа, на компьютер смотреть не может даже 10 минут в день ("пиксели прыгают" = мерают наверное), хотя все лекции теперь во время лекций записывать не дают , заставляют учиться с использованием инета и ноутбука. Запомнить увиденное или прочитанное не может, а если запоминает то не то. что видела, Причем говорит. что даже зрительно видит как было написано. Видимо учиться она уже не сможет? Брать академический или уходить совсем? Забывает что успела выучить за пол года и что знала раньше, после каждого приступа что-то еще забывает, но неожиданно вспоминает какие-то детали из детства. Что делать?
Можем мы к вам попасть? Направление как я поняла из беседы с неврологом областной детской больницы нам не дадут т.к. через год нам уже 18 и это будут уже не их проблемы. Они собираются пройти весь протокол лечения...., говорит на это надо не менее года. С ноября до марта мой ребенок из умницы-отличницы становиться глупенькой агрессивной и недовольной собой и всеми несчастной девчонкой без мечты. Через год что нам останется? У меня двое девочек-погодок, у второй в феврале впервые на ЭЭГ ЭПИ активность на фотостиммуляцию, так было у старшей вначале...Все время болезни мы с мужем делали все чтобы она не прогрессировала, я не работаю = в любой момент могу быть рядом, дети домашние, мы много разговариваем, у нас куча животных, много интересных книг, интересы разнообразные, добрый дом и.т.д. Детки очень красивые, умненькие, жалеют друг-друга и всех несчастных. У меня маме с 1984 года был поставлен диагноз рассеяный склероз и системная склеродермия, пару лет назад диагноз рассеяный склероз заменили на последствия менингоэнцефалита потому что с расс.скл. столько не живут... Ей 72, она на первой группе инвалидности, не всегда адекватна. но живет одна и старается себя обслуживать. Из дома, понятно, уже не выходит, но внутри почти все сама делает. Мы живучие! Помогите победить притупы! Все остальное нам по силам. Спасибо за ответ.

[Алексеева А.Е.]

Здравствуйте! Спасибо Вам за подробное письмо. Готовы рассмотреть возможноть помощи на базе нашего отделения , для этого необходимо все, что Вы изложили в данном обращении прислать по тел\факсу (812) 412- 73-27, эти документы будут зарегистрированы официально и рассмотрены отборочной комиссией. В нашем учрежедении есть еще отделение лечения больных эпилепсией, учитывая возраст можно будет попробовать спроситть возможно лечение на базе их отделения. В любом случае здесь решать кто сможет эффективнее помочь надо коллегиально.
В медсведениях укажите, пожалуйста, фио ребенка, адрес проживания, адрес эл. почты, куда можно отправть ответ. Желательно в данной ситуции, чтобы к Вашему письму было приложено официальное заключение (осмотр) невролога, который опишит неврологический статус ребенка в настоящий преиод, а также осмотр кардиолога и его заключение о состоянии сердечно-сосудистой системы (на текущий момент).
После отправки медсведений напишите не на форум, а на эл. адрес отделения: deti@newmail.ru
С уважением, А.Е. Алексеева