Взрослый с ДЦП на операцию

[okben]

Добрый день, уважаемые доктора!
Нужен ваш совет.

Есть парень один – мы хотим ему помочь (в рамках благотворительности). Ему 26 лет. Болен ДЦП. На данный момент появилась возможность проведение операции по установке Баклофеновой помпы.
Мы переживаем, что парня могут просто «разводить» на деньги или экспериментируют на нем. Потому прошу помочь с ответами:
• Можно ли где-то в Москве получить консультацию у надежных врачей, чтобы подтвердить диагноз и показания к такой операции? По опросам врачам все взрослые с ДЦП наблюдаются у неврологов. В Москве нам предложили самостоятельно обратиться для консультации в неврологическую клинику Москвы - Невромед Сказали, что там работают практикующие в стационарах неврологи, т.е. хорошие специалисты. Говорят, что в РФ нет клиник для взрослых с ДЦП – только детские, там не могут помочь советом; про какую-то одну клинику для взрослых врачи говорят, что она в регионе – но никто не может точно сказать что это за клиника, у нас нет точного адреса и контактов.
• Точно ли нужно делать такую операцию, возможно, есть другие варианты лечения или нужна несколько другая операция с таким диагнозом? Поставщика баклофеновых помп в РФ всего два – Кодман и Медтроник. Из разговоров между врачами, они планируют прекращать свою деятельность в РФ – Алико рекомендует узнать пациенту у поставщика напрямую эту информацию, т.к. потом могут быть проблемы с обслуживанием помпы (расходники, дозаправка и тп)
• Где делать ее надежнее всего (клиника, доктор, город..)? Я мониторила ЛПУ - в РФ всего 4 НИИ (СПб, Москва, Тюмень, Томск), где можно сделать такую операцию, и только один из них в Москве. Операция может быть сделана по гос. квоте, но это долгий процесс и очередь. Есть частные клиники, но там только платно и рекомендации невозможно проверить.

Мы готовы отдельно оплатить консультацию у вас или в другом месте, по вашему совету.
Все, что мы смогли узнать про него – ниже. Большое спасибо за внимание и ответы, какими бы они ни были!

-----------------
Мужчина, 26 лет.
Болен ДЦП, диагноз и первоначальное лечение проходил с 1 года в неврологической больнице №18 г. Москвы.
Далее постоянное медикаментозное лечение, массаж, физкультура.
В 1991 году лечение в г. Тула по методу Ульзибата (рассечение мышц), после чего стал самостоятельно сидеть.
В 1992 году повторное лечение в г. Тула – стал самостоятельно вставать на ноги.
В 1993 году проходил третье лечение в г. Тула – начал ходить с поддержкой.
Одновременно с этим продолжалось медикаментозное лечение, ЛФК, массаж по месту жительства (г. Вязьма, Смоленская обл.).
С марта 1994 года стал ходить самостоятельно. Посещал детский сад затем и общеобразовательную школу.
В апреле 1996 года проходил лечение в санатории «Малаховки» Московской области – церебрализин внутремышечно + массаж.
В апреле 1999 года – была проведена операция (ахилопластика) на две ноги в городе Смоленске.
2001 год- курс реабилитации в центре «Детство» г. Москва.
2002 год – повторный курс реабилитации в центре «Детство» г. Москва.
2003 год – третий курс реабилитации в центре «Детство» г. Москва.
2003-2005гг. – по одному месяцу в год проходил лечение в городе Смоленске «Доме-интернате для детей инвалидов в п. Вишенки» с одновременным обучением по общеобразовательной программе.
На данный момент появилась возможность проведение операции по установке Баклофеновой помпы.
Интратекальная баклофеновая терапия доставляет лекарство (Лиоресал (Lioresal)- баклофен) напрямую в цереброспинальную жидкость через спинной мозг, используя программируемую помпу Medtronic SynchroMed II. Помпа имплантируется хирургическим путем под кожу в брюшную полость и соединяется тонким, подвижным катетером, который проводится под кожу в интратекальное пространство спинного мозга, куда постоянно вводятся точные дозы лекарственного средства для контроля спастичности.

[Второв А.В.]

Здравствуйте!
1. В Вашей информации нет медицинских данных о том, в чем именно выражается ДЦП.
Детский церебральный паралич, несмотря на название "детский" - далее наблюдается неврологами взрослых сетей.
Если имеется выраженный спастический синдром- то тогда может быть показана интратекальная баклофеновая терапия ( жидкий препарат -"Лиорезал").
По алгоритму - проводится интратекальный баклофеновый тест в течении от суток до трех, если эффект снижения спастики есть- рекомендуется имплантация помпы.
Кодман прекратил работу в РФ, остался Медтроник.
В нашем отделении возможно: проконсультироваться, провести тест, при положительном результате-имплантировать помпу. Мы дальше ведем и заправляем пациентов со всей страны вне зависимости от места первичной имплантации и производителя помпы. Если нужно будет связаться с представителями Медтроник - поможем с информацией.
По опыту-часть пациентов находят деньги на приобретение помпы самостоятельно, часть за счет меценатов и благотворительных фондов, реже за счет средств отдельных органов здравоохранения определенных субъектов РФ.
Госпитализация и проведение теста и самой имплантации у нас возможна для граждан РФ как на бюджетной основе, так и на хозрасчетной. Помпа приобретается самостоятельно.
Согласовать дату приезда для консультации или проведения теста можно со мной по тел +7 9216567318 по раб дням с 10 до 15 часов.

[okben]

Большое спасибо за ответ! Сейчас парень на больничном - как поправиться, он Вам обязательно позвонит на указанный телефон.