Здравствуйте!
Год назад появилась на свет Саша, в обычном роддоме - родилась с хорошей оценкой 8/9 по шкале Апгар. А через 2 часа у нее начались судороги, через каждые пару часов, потом все чаще… Природу судорог долго не могли определить, пока не сделали МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Поставили диагноз - синдром Отахара. Была проведена успешная лекарственная терапия, но через 2,5 месяца, когда малышка начала активно наверстывать упущенное в своем развитии, приступы возобновились с новой силой. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд, только тихонько скулила, если было очень больно. Через год мучений семье дали заключение о необходимости операции, как единственной возможности на улучшение.
Операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Рекомендованная клиника в Германии, осуществляющая подобные операции, согласилась с необходимостью срочной операции и взялась ее сделать в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму собрать за пару лет трудно, а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояние ребенка ухудшается день ото дня.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступов - практически ежедневно. От нее отвернулись врачи из поликлиники, от мамы – родные, от девочки – папа…
Мы знаем, что у нас есть шанс на жизнь. Но время идет, деньги собираются очень медленно, а девочке все хуже и хуже.
Не могли бы вы посмотреть заключения врачей и сказать, возможно ли проведение операции у вас? Имеет ли смысл привозить ребенка на консультацию?
Документы могу выслать по электронке.