паркинсон.борьба за жизнь

[ирина в]

Прошу пояснить-на фоне приема мирапекса с 2014 г (в сутки сейчас 2 мг) усилился тремор,дрожь по телу,поражена правая сторона тела,работать становится тяжелее(51 год),нервная обстановка-вот теперь вопрос: либо менять работу,либо принимать еще +успокоительные (какие?),либо дотянуть еще пару лет на этой дозе?и еще-дома неустанно придумываю нагрузку для правой руки: вязание,рисование..А может,эти занятия усилили клинику?что делать?

[alex2]

Ирина,здравствуйте! Сколько Вы лет уже болеете? Расскажите о себе по-подробнее.Дело в том, что я Ваш "коллега" по несчастью и мне было бы интересно обменяться с Вами "боевым опытом", тем более, что Вы мне близки по возрасту.

[Захаров Д.В.]

Здравствуйте, Ирина.
К сожалению, Вы описываете классическую картину. Вы сообщаете, что "на фоне приема Мирапекса, который Вы принимаете с 2014г", (сейчас уже июнь 2016г), т.е. Вы столкнулись с прогрессией заболевания, которая, к сожалению, будет все-равно... Соответственно, Вам необходимо подкорректировать терапию и Вы будете дальше жить и не тужить.
Однако, хотел бы обратить Ваше внимание, на то, что доза Мирапекса у Вас какая-то странная - 2 мг/сут. У него минимальная рабочая доза 1,5 мг/сут, и далее шаг титрации +1,5мг (т.е. 3мг/сут и 4,5мг/сут). В принципе любой специалист должен это знать. Также я не понял, наблюдаетесь ли Вы систематически. Так своим пациентам мы рекомендуем показываться у нас 2-3 раза в год. Ну и конечно, я хотел бы Вам сказать, что существуют препараты, доказано тормозящие болезнь Паркинсона.
Увеличение нагрузки никак не улучшает состояние конечностей. Соответственно, мы ждем Вас на консультация в нашем центре, где мы могли бы Вам подобрать схему терапии.

С уважением,

[alex2]

Здравствуйте, уважаемый Денис Валерьевич!
Можно поинтересоваться, почему отклонена тема о новых, возможно перспективных лекарственных препаратах? Это ведь важно. Разработкой гимантана, насколько мне известно, занимается московский институт им. Закусова и уже довольно давно (клинические испытания проводили на пациентах), а апоморфин применяют уже в других странах. Одной леводопой с мирапексом не обойтись. Тем более, что название этой рубрики полностью соответствует состоянию большинства больных с этой болезнью. Я думаю, и со мной согласятся все пациенты, всегда интересно получать информацию о новых технологиях и препаратах, особенно из рук учреждений, имеющих статус исследовательских институтов, центров и т.д.

с уважением Александр.

[alex2]

Здравствуйте, Денис Валерьевич!
Спасибо Вам за исчерпывающие ответы на заданные вопросы и в особенности за помощь в области классифицирования тем, представленных для обсуждения, на темы первостепенной важности и темы, содержащие ссылки на пиратские или незаконные программы. Тем самым Вы безусловно внесете неоценимый вклад в неврологию как науку и отрасль медицины. Разрешите, пользуясь моментом, также пожелать Вам и Вашим ( а, по счастливой случайности, и моим - конечно же, в профессиональном плане ) коллегам крепкого ( совершенно искренне!!! ) здоровья, в особенности в сфере неврологического статуса.

С искренними пожеланиями профессионального роста Александр.

[Осадчий Г.В.]

Александр.
Скажите честно, Вы хотите, чтобы Ваш труд оплачивался?
Почему Вы решили, что врач, замечу, что ответы на форуме - это сугубо личное дело, потративший на свое профессиональное образование не один год, должен работать бесплатно? Приходите на прием, Вам там ответят на все вопросы.
Или Вы думаете, что врачи нашего института ничем не заняты, а только и сидят на форуме и ждут кому бы что ответить и написать...?
А ехидничать не стоит...

[alex2]

Здравствуйте!
Что касается оплаты труда врачей, с этим, я думаю, у нас обстоят дела даже хуже, чем у Вас, а учимся мы не меньше Ваших специалистов. Поверьте, мне это известно из личного опыта. Все-таки в Петербурге финансирование медицины лучше, чем в менее крупных городах. Когда я задавал вопросы Денису Валерьевичу, я, по понятным нам причинам, и не ожидал, что получу развернутые виртуальные рекомендации по лечению. Вопросы мои ( всего 2 - по двум препаратам ) были сформированы по типу - "да" или "нет", а если "да", то есть положительный результат или нет. Больше я не требовал ничего. Я прекрасно отдаю себе отчет, что мою болезнь никто, кроме, пожалуй Всевышнего, не разведет руками. Вместо простого и ,возможно, короткого ответа я получил какую-то примитивную отписку о ссылках на "пиратские и незаконные программы", не имеющую никакого смысла и связи с моим сообщением. Далее, возникает вопрос, зачем существует форум, если нельзя получить ответ на простые, хотя бы в общих чертах, вопросы. Ведь мы и так прекрасно знаем, что лучше всего прийти на консультацию и решить все вопросы на месте, о чем Ваши коллеги нам сообщают практически в каждом ответе на возникающие вопросы. Но не все же могут прогуливаясь завернуть к Вам на прием. Страна большая и не все живут в Москве или Петербурге ( я даже не беру в расчет экономические возможности, многие физически не могут ). А что касается ехидства -то, поверьте, я не держу зла на врачей, сам являясь одновременно и врачом и пациентом я просто более отчетливо вижу сложившиеся обстоятельства. Я бы скорее воспринимал это в качестве критических замечаний с элементами легкой сатиры.

С уважением Александр.

[Осадчий Г.В.]

Добрый день.
Форум как раз и существует для получения небольшой информации. Всю информацию Вам никто не даст на страницах форума. А попало Ваше сообщение в спам или нет - возможно, погрешности спам-роботов, чистящих форум.
Повторюсь еще раз - работа на форуме - абсолютно личное дело каждого врача института. Если Вам не ответили - врач или не заинтересовался Вашим сообщением (обязательств нет), или просто был занят.

[alex2]

Добрый вечер!
Я все это прекрасно понимаю, о чем Вы упоминаете и что имеете в виду, но информация эта слишком скромная, если не сказать более. Хотя честно Вам признаюсь, скорее всего и при получении консультации мало что добавится к имеющемуся багажу знаний и опыту в этом вопросе ( стаж болезни - 16 лет ). Я ни в коей мере никого не хочу обидеть и учитываю сложность болезни и пределы медицинских знаний в этой области. Но... Приведу пример из жизни. 2014 год. Из Москвы приезжают к нам в город крупнейшие специалисты в этой области ( фамилий указывать не буду, но уверяю, Вы их всех прекрасно знаете по выходящим учебным пособиям и монографиям - их немного, можно по пальцам пересчитать ). Главный специалист центра экстрапирамидных расстройств предлагает показаться им - "это же Москва сама к нам приехала - распишут лечение" и т.д. и т.п. На первый взгляд дело хорошее. Итог- да осмотр, да беседа. После консультации спрашиваю: схема лечения, рекомендации и т.д. "Идите - мы все передадим доктору, представляющему Вас на конференции". Финальная сцена - отъезд делегации домой с чувством выполненного долга. Ни рекомендаций, ни какой-нибудь бумажки, записки, отписки...Возникает вопрос о смысле подобных консультаций. Заметьте, я просто констатирую факты. А Вы боитесь поделиться какими- то крошками информации из тех крох знания, которые доступны на настоящий момент...

[Осадчий Г.В.]

Не хочу вступать с Вами в полемику.
Давайте остановимся на следующем:
1. Информация вся изложена в методических рекомендациях, научных статьях, тезисах и научных работах на эту тему.
2. Если Вы желаете общения в врачом - это уже консультация. Специалисты института не консультируют на страницах форума.