Торсионная дистония

[Светлана Николаевна]

Добрый день!
У моей дочери (ей 25 лет) торсионная дистония с ведущим синдромом спастической кривошеи и дистоническим тремором. Прошли лечение в НЦН РАМН - безрезультатно. Болезнь прогрессирует, лечились "Диспортом" - сделали 4 укола, но результата никакого. В июне консультировались у В.А. Шабалова (НИИ им. Бурденко) по поводу оперативного лечения, но он исключил хирургическое вмешательство и рекомендовал обратиться в "Центр заболеваний экстрапирамидной нервной системы" для назначения консервативного лечения. Рекомендованные в Центре препараты моей дочери не помогли. Что дальше делать я не знаю, а состояние у нее ухудшается. Меня заинтересовал метод лечения стрептомицином. Сколько стоит лечение? Возможно ли лечение по квоте региона? Производится ли такое лечение в других городах? Почему в Москве ни один врач не порекомендовал Ваш метод лечения, неужели они о нем ничего не слышали? При описании данного метода Вы приводите примеры с положительным эффектом, существуют ли случаи ухудшения состояния больного после введения стрептомицина?
Заранее спасибо!

[Орлов И.А.]

Уважаемая Светлана Николаевна! Стоимость лечения во многом зависит от длительности стационарного лечения, которая определяется числом необходимых и возможных дерецепций, которое уточняется только в прцессе лечения. Приблизительная стоимость курса лечения - 80 000 руб. (для граждан РФ). Лечение с помощью ТТХВД не квотируется. По имеющейся у меня информации лечение торсионной дистонии с помощью ТТХВД проводится только в НИ ПНИ им. В.М.Бехтерева. Ухудшение после ТТХВД возможно, но оно носит временный характер. Дополнительную информацию Вы можете получить по тел. (812) 412-72-88, м.т. +7 960-234-48-88

[Кристина Александровна]

Свтлана Николаевна мой сын сейчас находится на лечении в НИПИ им. Бехтерева прошу Вас написать мне на эл. почту fp08th@yandex.ru

[Воронец.М.В.]

Здравствуйте, Илья Аркадьевич!

34 года назад мне был поставлен диагноз "Торсионная дистония". Болезнь начиналась как ригидная форма с левой руки, потом нарушилась речь, появились проблемы с правой рукой. В 1983 г. начались гиперкинезы мышц шеи. Болезнь медленно прогрессировала, первое время каждые три года наступало ухудшение. С 1986 г. до 2005 г. болезнь "притормозила", но после тяжелого гриппа состояние резко ухудшилось. В основном затронуты мышцы рук, лица, шеи, в меньшей степени затронуты ноги. Лекарства не помогали и не помогают, в операции мне отказали еще в 1988 г. Случайно узнал о вашем методе лечения с помощью ТТВХД, но везде описывается только "цирквиальная дистония". Скажите, а в моем случае есть на что рассчитывать? Когда и с руками и с речью проблемы, и гиперкинетическая кривошея?

Воронец Михаил Витальевич

[Орлов И.А.]

Здравствуйте, Михаил Витальевич!
На 8-ом отделении ТТХВД применяется также и у пациентов с торсионной дистонией и приводит к улучшению состояния. Решение о возможности госпитализации принимается после очной консультации или заочной консультации по медицинским сведениям (МРТ головного мозга, ЭЭГ, осмотр невролога с описанием неврологического статуса и диагнозом, выписки из историй болезни, если по поводу данного заболевания проводилось стационарное лечение). Дополнительную информацию Вы можете получить по тел. (812) 412-72-88, +7 960-234-48-88 по рабочим дням с 10 до 16 часов.

[Воронец.М.В.]

Здравствуйте, Илья Аркадьевич!

Сегодня мать Вам звонила, но последние годы она очень плохо стала слышать и не поняла, что Вы ей ответили. А я практически не говорю…

Так как нам записаться на консультацию в ваше отделение? Ответьте в "личку", пожалуйста, или на "мыло" 111767@post.ru.

У невропатолога я не был уже лет двадцать - как мне дали пожизненную инвалидность, так она и сдала мою мед.карту в архив. Еле изъяли.

Диагноз был поставлен в ГИДУВе в 1977. Сначала поставили "Синдром торсионной дистонии", а в 1987, когда я снова проходил обследование, заменили на "Постэнцефалитическая торсионная дистония".

В 1978 обследовался на наследственность заболевания. Наследственности не обнаружено.

МРТ мне сделать невозможно из-за гиперкинеза мышц шеи. Только, может быть, под общим наркозом.

Я действительно очень обнадежился, узнав о методе вестибулярной химической дерецепции. Понимаю, что моя болезнь запущена, а состояние весьма тяжелое, но может быть есть возможность улучшить состояние.

С уважением, Воронец Михаил Витальевич

[Орлов И.А.]

Уважаемый Михаил Витальевич! Вы можете записаться на консультацию к нейрохирургу по тел. консультативного отделения: 365-22-22 или 365-23-23 по рабочим дням с 9 до 17 часов. При наличии направления на консультацию в СПб НИПНИ им. В.М.Бехтерева от врача поликлиники консультация осуществляется бесплатно, без направления - на хоз.расчетной основе.